私はいかにしてC型肝炎ウイルスと共生闘争するようになったか


1.発端

 1993年3月、私はC型肝炎にかかっていると診断されました。きっかけは、手首の痛みが直らず、O病院の整形外科を受診したことでした(こちらの方は、多分コンピュータの使いすぎだったのでしょう)。血液検査の結果、GPTが300位にもなっていて、内科に回れということになりました。そういわれても、ウイルスに感染するような原因も思い当たらず、毎日酒を飲んでいたのでそのせいだろうと、とりあえず酒をしばらくやめるしかないかくらいに思っていました。ところが、抗体検査でHCVに感染していることが分かり、さっそくその日から強力ネオミノファーゲンC(SNMC)の静注を開始、週3回通えといわれて正直のところ病気そのものよりも治療の時間的負担に参りました。これは何とかして、根治しないとやってられないというわけで、6月に肝生検をやり、夏休みからインターフェロンを始めることになりました。

2.1回目のインターフェロン

当初の予定は7月から1ヶ月入院して週6回、その後通院で5ヶ月週3回、1回当たりインターフェロンβを6MにSNMCも併用ということでしたが、まわりを見るとみんな週6回を2ヶ月やるという。それじゃあ私もと医者に申し出て2ヶ月週6回を続けた後、週3回を4ヶ月という事になりました。開始時点でのウイルス量は10^5/ml、ウイルスの遺伝子型は1b型、肝炎の進行状況はCAH2A(軽めの活動性)とのことでした。副作用は発熱、悪寒等人並みでしたが、私の場合解熱剤(ボルタレン座薬)を注射の直前に使うと比較的よく効き、あまり苦しい思いはしなくてすみました。GOT、GPTは順調に下がりましたが、血中のウイルスは1ヶ月目でやっと消えました。一時はこれで直ると喜んだものですが、インターフェロン投与中に血中から消えても、投与終了後又出てくることは多いときいてがっくりしました。

9月からは近所のK医院に通院で週3回の投与を続けました。GOT、GPTは治療中ずっと正常でしたが、後からデータをみてみると結局週3回にしたとたんにウイルスが又出てきていたようです。最後の投与を終わって検査をするとウイルス量はまた10^5/mlに戻っていました。O病院では保険の制約上これ以上は出来ないということになり、治験でも何でもいいからなんとかもっとやってもらえないかと、インターフェロン治療では実績の高いT病院に紹介してもらいました。

3. 2回目のインターフェロン

T病院で提案されたのは2月から6ヶ月6Mづつの連日投与でした。入院して病院から大学に通勤しながらやってみることにしました。治療開始時、ウイルス量は10^6/mlまで上がり、GPTが90くらいに戻っていました。肝生検の結果はCAH2B(進行した活動性肝炎)でした。もっともCAH2Aと2Bの判定は医者によって多少違うので必ずしも進んだとは言えないのではないかと思います。開始直後からGOT、GPTは正常になりましたが、今回は2ヶ月目までウイルスが消えず、どうなることかと思いました。幸い、私の場合副作用が軽かったので最後まで続けることが出来ました。しかし、終了後2週目の検査で早速GPT、GOT共異常値が出、ウイルスも再出現、もはやこれまでかと思いましたが、その2週間後の検査では、ウイルス量は10^7と多いもののGOT、GPTは正常値。狐につままれたような気分でしたが、その後はそのままの状態が8年間続きました。

4. 免疫寛恕状態ー8年間の平和

このような状態は、免疫寛恕状態と呼ばれ、大量のインターフェロン投与を行った場合には比較的よく見られるようです。一言で言えば体の免疫システムがウイルスを攻撃するのをやめてしまった状態です。C型肝炎ウイルスはそれ自体が悪いことをするのではなく、ウイルスを殺そうとする免疫反応によって、自分の免疫システムがウイルスと一緒に肝細胞を壊してしまうために肝炎が起こると考えられています。従って、免疫システムがウイルスを見逃してくれれば、別にウイルスはいたって構わないわけです。免疫システムの方が寛大になったのか、ウイルスの方がうまく免疫システムを刺激しないように進化したのか、そこのところはよく分かりません。とはいえ、いつまた戦争をおっぱじめるか分からない目障りな同居人ではありますから、いずれは追い出したいのですが、現在の医学ではこれ以上を望むのは無理のようです。これからの医学の進歩に期待したいところです。

5.再燃ー3回目のインターフェロン+リバビリン

などとお気楽なことを書いて、何となく(根拠もなく)一生このままで行けるような気でいましたが、2002年9月、とうとう異常値が出てしまいました。GPTが上がると言うことは、免疫システムがウイルスを攻撃し始めたということなので、インターフェロン治療を再開するには、GPTが急激に上がる時期をねらってやるのがいいと言われています。そのタイミングが2003年4月とうとうやってきてしまいました。できることなら、週1回の注射ですみ、効果も高いといわれているペグインターフェロン+リバビリンが認可されてから再治療と行きたかったのですが、保険認可はまだ少し先になりそうなので、普通のインターフェロン+リバビリンの治療を2003年4月から1年間の予定(始め2週間は毎日、残りの期間は週3回)で始めることにしました。ウイルスを完全に駆除できる確率は3−4割といったところのようですが、せめて、ここ8年間のようにGPT、GOTの正常状態が持続する生化学的著効まででも持って行きたいものと思っています。

治療開始4ヶ月近くたちました。残念ながら2ヶ月目ではまだウイルスは残っていました。リバビリン血中濃度は4000。2000以上だと著効の確率が高いのでこちらはちょっと期待がもてます。前回の単独療法に比べ副作用は相当に強いです。注射当日のふらつき、常時ある手足先のしびれ・痛み、皮膚疾患の悪化、不眠等々。全部が副作用かどうか分かりませんが、それぞれに対処して薬があるので、注射(IFN)、飲み薬、塗り薬全部で8種類。薬漬けの状態です。妙な言い方ですが、元気でなくてはできない治療です。(2003.7.31記)

治療開始5ヶ月目でやっと血中ウイルスが陰性になりました。血中量の陰性化にこれだけ時間がかかったということは、1年の治療ではとうてい治らないということになり、さらに2年間の治療を続けることになりました。(ウイルスの再出現がなく、副作用に耐えられればの話ですが...。)足先の痛み以外に苦痛のある副作用はあまりないのですが、足というのは体の要だとつくづく感じます。電車で立っていられない、階段を下りるのがつらいというのは、行動範囲を大幅に狭めます。(2003.12.04記)

6.網膜剥離 ー 撤退

4月7日右目の視野に横縞状の霞のようなものがかかりました。1時間ほどで消えましたが、念のため眼科で眼底検査をしてもらうと網膜裂孔・剥離。このままでは失明するということで、急遽レーザー治療を行いました。本格的な手術に踏み切るべきかどうかは難しい判断なので自分で決めろといわれ、思案中です。肝臓の主治医に報告すると網膜剥離は、インターフェロンの副作用の可能性があるとのこと、こちらの治療の方も中止となってしまいました。その後のチェックではやはりウイルス再出現、GPTも89と上がってしまいました。結局、ちょっと治療を深追いしすぎて、へたをすると目と足を痛めたことだけが残ってしまうかのもしれません。今後どうなるか不安ですが、再び免疫寛恕状態(不完全著効)に落ち着くことを祈るばかりです。(2004.6.08記)

その後しばらくGPTは正常値ぎりぎりくらいに落ち着いていましたが、2005年3月には86まで上がってしまいました。その日からウルソ600mg/日を飲み始め、「GPTを30程度下げる」の定説通り今のところGPT50台に収まっています。足は後遺症になってしまったのか、それともインターフェロンやリバビリンとは関係のない別の病気なのか、一向によくなりません(2010/5/17: 現時点では、非常に多数の方が同様な治療を受けておられ、このような後遺症が問題になってはいないので、別の病気だと考えています。このような副作用を恐れて治療をためらう方がおられるといけないので追記します。)神経内科、整形外科、皮膚科、循環器科等々、「私にはできることはありません」という医者の言葉を何度聞かされたか..。70%の著効率という1年間のペグ+リバビリンをやってみたいとは思うものの、足がこれ以上悪くなるのも、網膜剥離の再発も心配ですし、悩ましいところです。(2005.10.28記)

7.再々燃

2008年9月10日 GOT 45 GPT 82 PLT 197、10月15日 GOT 78 GPT 198 PLT 228

明白な再燃です。血小板はなぜか増えている。とりあえず、瀉血400ml開始。足は依然として治っていませんが、いずれ近いうちにペグ+リバビリンをやるしかないと思っています。(2008.10.15)。

瀉血を2週間に1回400mlずつやって3ヶ月。血中フェリチンの値から見るとやっと、肝臓の鉄は抜けたようです。しかしながら、GPTは最悪の時期よりましになったものの、正常値までは下がりません。とはいえ、前の副作用のことを考えるとペグ+リバビリンに踏み切るには医者も躊躇しています。とりあえずグリチロンを追加で飲み始めましたがまあ気休めかも。(2009.2.02)。

どうも思うように下がりません(2010.2.17)

通院のたびに一喜一憂していますが、ランダムに上下しながら平均値はゆっくり上がって行っているようです。テラプレビルの認可を待って(今年中?)再治療か。さらにその次の薬プロテアーゼ阻害剤TMC435 の治験に参加させてもらえるか(こちらの方が副作用が軽いらしい)。さらにその先の経口薬だけの治療を待つか。様子を見ながら判断してゆくしかありませんが、いろいろな薬が開発されつつあるので、自分の年も考えるとここ2−3年が勝負どころかもしれません。(2011.2.17)

8.ペグ+リバビリン+テラビック3剤併用は断念

ペグ、リバビリン+テラビック(プロテアーゼ阻害剤)の3剤併用が認可され、私の場合8割方治るということなので、3月から始めようと準備万端整えていたのですが、渡された治療のパンフレットにある副作用の皮疹の写真のひどさに,土壇場で先送りしました。まあ、その写真は特に重篤な例(スティ−ブンス・ジョンソン症候群)ですから心配しすぎかもしれませんが、やはり、医師から渡されたパンフレットにそういう写真が載っていると腰が引けます。それなりの覚悟を決めて治療に臨めとのメッセージかとも思いますが、ちょっとそこまでの覚悟ができませんでした。といっても後がなければ腹をくくるのですが、より副作用の少ないTMC435(+ペグ+リバ)の認可が1−2年後、ほとんど副作用がないと言われる経口2剤の認可が2−3年後といわれているので、それまで瀉血とウルソで何とか持たせたいと思っています。

しかし、少し前までは8割などと言う著効率は夢物語だったことを思うと、副作用がきついにせよ、私の場合は、やればほぼ確実に治るというところまで来たというのは、感無量です。そこまで来るとまた欲が出て、もっと楽な治療をと思ってしまうわけですが。 (2012.3.19記)

9 ハーボニー開始

全国の1b高ウイルスC型肝炎患者が待ちに待っていた経口剤ハーボニー(2剤の配合錠)が2015年8月31日に発売され、早速3ヶ月の治療を開始しました。副作用はほとんどなく、1日1回飲み続けるだけで、国内治験では1b型で100%の著効率。通院だけですが、2週間に1回はチェックのために通院しなくてはなりません。初日は台風の影響による大雨の中、何とか病院にたどり着きましたが、これからは台風の季節、確実に薬をもらいに病院に行けるかどうかが心配です。(2015.9.9)

10 完治

2015年12月1日ハーボニー投与終了。副作用と感じられるものは全くありませんでした。終了後半年の経過観察期間中、ウイルスの再出現はなく、無事2016年7月13日に著効と診断されました。ハーボニーによる著効では発がん率を下げるというエビデンスはまだなく、今後も発がんの可能性は人より高いので、3ヶ月に1回の経過観察は続けますが、とりあえず23年間のウイルスとの戦いは終わりました。(2016.7.13)